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关爱来自“外星球”的孩子

2015-12-07

本期专家:刘飏,女,普华儿科主普华国际门诊儿科主任,从事儿科临床工作二十余年,擅长儿科门诊的常见病、多发病的诊治。

有人说孤独症儿童是来自其它星球的孩子,他走不进我们的内心,我们也走不进他。现在这种孤独症或者自闭症的孩子在医学上或者在治疗上也争论很大,他们是不是就是以这种人格状态另类的一种人格状态存在在这个世界上,人多样化,他就是这样一种人格状态,他特别需要和我们一样。是不是应该我们去了解他而不是让他们了解我们。

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Q1:什么是孤独症?

A:有人说:孤独症儿童是来自其它星球的孩子,他们走不进我们的内心,我们也走不进他们。目前,对孤独症或者自闭症的孩子,在医学、心理学、治疗上也有争议,他们或许是以另类的人格状态生活在这个世界上,他们对这个世界的认知、思考与我们不同,他们需要了解我们,而我们更应当主动去了解他们。

电影《雨人》故事中的那个哥哥,就是个孤独症。弟弟找哥哥的初衷是想让哥哥放弃财产,通过和哥哥一起生活,了解到哥哥的真诚善良,最后放弃争夺遗产,与哥哥建立了深厚的感情。这是根据一个真实的故事改编的,电影中所描述的哥哥有着特殊的数字记忆能力。部份的孤独症孩子也有类似超强的记忆力,比如:对于军舰或飞机感兴趣的孩子,他能流利地说出它的型号,哪个年代生产的,甚至过目不忘,他们被称为学者型自闭症,也有成为诺贝尔奖获得者的先例。天才和孤独症之间是乎有一定关系,有许多伟大天才的人物,特别是在艺术上,他们在人格上或多或少有些自闭倾向,如:米开朗基罗、梵高、毕加索,他们用自己在艺术上的特殊感觉,特殊的思维为我们创造了不朽杰作。

我们是用语言交流,也是用语言来思维的,在我们说话或听别人说话时,首先要在大脑中形成语言信号,孤独症的孩子多数有语言发展障碍,他们是不是用形象来思维呢?有的孩子画画得的特别好,在我们看来可能是抽象的,确是他们真实的内心感受。如果我们刻意去改造他们,硬要求他们学习语言和我们一样去认知和思考,往往是徒劳。

孤独症——又称阿斯伯格综合症,在语言上、行为上都表现出和我们不一样。医学发展已经历了八个世纪,对孤独症的认识仅仅70年。早期曾被认为是灵魂被魔鬼偷走的孩子,没有灵魂的人。也曾有人怀疑过他们是否是人类?直到1911年,由一位精神病的医生将其命名为:autism (希腊语:自己的意思),1943年,康纳德医生 用11个病例发表一篇论文,被定义为孤独症的开端,并提出冰箱母亲的理论,将其归因为父母与孩子缺乏互动,误认为是父母亲的错误。后来,美国有一位心理医生,通过自己患孤独症的孩子发现并非是亲子间缺乏互动为主要原因。作为心理学家,非常了解孩子成长过程中每个阶段和神经系统的发育,即使针对孩子的每个阶段进行训练,孩子还是自闭。由此可见,孤独症是与生俱来。

犹如多米诺骨牌,第一张牌是什么?无法得知,(关键的钥匙还没有找到)可是世界上没有两个相同的孤独症者。有的对触觉敏感,只要人多就恐惧,不会用语言表达,重复对方的话,模仿似语言,回答与问题毫无相干,有些特异的坚持,强度超过一般人,如:玩硬币、毛绒布偶、特定的物品,无法接受这些物品离开身边,如离开就会不安,他们的感官经验,别人无法理解。有些平常的声音出来,他们听了却觉得如雷贯耳,他们说的话别人不懂,别人说的话,他们不懂。

直到1980年,孤独症被定义为广泛性发展障碍:1、社会活动性障碍。2、语言、沟通障碍。3、限制、重复性刻板行为,狭窄、局限的兴趣,不想理解别人的心思和意图。

人类的发展主要是让我们同时拥有了语言、思考、社会互动、关系理解,这些功能在孤独症是没有或少有的。他们可能来自天生的脑伤,无同理心,无法理解别人的意图,只能解读表面现象。

Q2:孤独症病因

A:孤独症表现为广泛性发展障碍,究竟是什么原因?孤独症儿童为什么拒绝语言,拒绝人际发展?人生发展的第一个多米诺骨牌是看妈妈的眼神,然后是感知妈妈来了、有妈妈的气味、声音,逐渐学会微笑、愤怒,理解别人的情感。所谓社会化就是猜测别人的心思,我想理解你在干什么。但是,孤独症的孩子根本不去想,就像人生的第一个多米诺骨牌没有倒下,其它的功能没有随之发展。他们按照自己的意愿、可能是另一种感知方式来认识这个世界。究竟是大脑的问题还是难产?是因为打疫苗还是早产?是大脑受过损伤还是单亲、家庭状况不好或被遗弃等社会原因?经过多项研究表明,与这些都没关系,至今还没有找到真正的原因。

孤独症不是通过生物学诊断的疾病,而是通过行为来诊断的。在世界上没有两个患孤独症的症状是一样的,他们生活在自己的世界里面其乐无穷,不懂我们,也不想懂,拒绝和我们交流让我们觉得不舒服。他们对这个世界感觉无论是恐怖还是喜欢,都是以他自己的方式。有许多学者认为:他们是具有特殊人格特质的人类的小众群体生存在这个世界上。有许多家长放弃工作,努力想让他们融入我们这个社会,让他们上学,让他们进入正常学校。好一些的只能说是部分相融,与我们正常人还是不一样。我们努力教一百遍,他们不一定接受,他们不主动去学,在我们看来,他们好像是智力低下,其实不是。

Q3:孤独症的表现

A:孤独症的孩子某些感官特别敏感,有的孩子对音乐敏感,有的对特殊声音感觉异常,如:我们在日常生活中听到嘀嗒、嘀嗒的滴水声音会觉得很自然,对于孤独症的孩子来说,可能是如雷贯耳一样受不了。到公共场所人挤人的碰触,他们会觉得特别难受,所以,他们想要远离人群,一个人独处可能会更舒服自在,对有些闪光的事物也是一样,他的感觉与我们的感觉是不一样的,我们不应该强硬地要求他们按照我们的感觉去感受这个世界,在他们眼里的世界是什么样我们无法得知。

为什么将他们形容是其它星球的孩子?是因为我们没法了解他们是怎样的看待世界,他也不想了解我们,就像是面对一个外星人,很难沟通。有许多从事孤独症的研究学者和治疗者,几乎没有一个是患过孤独症的,我们将如何去揣测孤独症的内心?孤独症早期曾被诊断为精神病,用抗精神病的药物治疗,没有任何疗效。精神病都是因为与人际、与环境等社会的问题引起的抑郁、暴躁、人格分裂等,社会化功能受损。孤独症不一样,与生俱来的,与社会人际功能受损关系不大。但与物理世界是有关联的,比如冷暖,他的感受是什么样?我们是很难了解。我们用语言作为符号去思维,他是不是用色彩或图像作为思维符号呢?有的孤独症孩子画的画非常好,也许他的画就是他眼中的世界,他内心的表达,而我们的理解和他理解的是不同的,这就是孤独症。

在语言方面,他们总是重复别人的语言,一般两、三岁的孩子已经会将自己想法用自己组织的语言表达了,而他们不是,只是重复别人的。有的说话还可以,只是做事的方式、理解人的方式与我们有差异,可能有的离我们的星球近一些,有的更遥远,然而,远与近仅是我们的判断而已。

在行为方面,表现为刻板或怪异,有的孩子不停地玩手指动作,不让他做似乎难以控制,有的孩子玩小木棒或卡带,放下都不行。外出回家要从固定的条路线走,换一个路线也不行。玩具必须放在一个地方,房间哪个东西改变了位置他们就受不了。若是玩排列汽车的游戏,可以一个人在自我的世界里面排好长时间,按着相同的排列模式重复地排下去。普通小孩玩一会儿这个玩具,就会换换另一个玩,孤独症的孩子不是的,如果是玩小玩汽车开门,就不停的开这个门,自己能玩二、三个小时也不厌烦,累了就一个人躺那儿,从不把自己的感受告诉别人,无论感受好与坏,也就是说不与别人分享。但是对饥饿冷暖都知道,可能是生物的本能吧,但感受的程度可能与我们不一样。有的孩子对某件东西的喜爱很专一,如:喜欢布绒娃娃只喜欢一个,曾见过一个孩子,已经十岁了,仍然带着小时候的娃娃,妈妈说换个新的都不行,脏了也不能洗,味道不能变,走哪儿带哪儿,不能离开身边。从他们的感官经验发出来的语言声音有的别人听不懂,说话也是重复的,语调是平平的,没有抑扬顿挫,类似听力障碍的孩子发音。他们不能理解语音,不知道语言的声调、韵调的变化是代表内心情感的变化。

Q4:孤独症的治疗

A:目前、孤独症的病因还没有弄清楚,所以治疗上是有一定难度的。在没有找到原因之前,治愈疾病往往是没有办法的。有用海豚治疗的病例,不知道是不是因为他们喜爱海豚,与海豚嬉戏和接触的过程中,觉得舒服和快乐,他们的快乐为什么与海豚那么亲近?是不是能理解海豚发出的声音?有可能,但是我们不知道。也许他们感觉海豚所发出的声音,就像我们听音乐一样悦耳又动听。海豚智商是动物里面最高的,在欧美国家曾有过这样一个传说:一条聪明的海豚,将一位在海上迷失方向的国王,引导回到了自己的国家。人类认为海豚智商高,可能是因为海豚更能理解人类的意图。孤独症的孩子和海豚在一起的感受可能比我们更亲近,心情会更舒畅。

每一个孤独症儿童都是一个独立的个体,不要强迫他们按照你的意愿去做,这样做只能给你带来更多苦恼,并且很难达到你的目的。可以将他们看成是有特殊人格特质的孩子,但是,不要当成残疾孩子,承认他们是一种生命状态,在生活中想办法教他们怎样与人交流,接受我们的生活方式。他们自己的一些特殊、刻板的习惯行为,我们不要刻意矫正,可以通过感觉统合方面的训练。帮助他们多与人接触和沟通,玩互动的游戏。如果我们放任他们生活在自己的世界里可能会觉得更自在,但是,离我们会越来越远。

在许多发达国家里,帮助孤独症机构属于社会福利,由专业人士来做这样的工作。北京和部分城市也有类似的机构为孤独症孩子服务,有专业人员,也有志愿者,让他们生活在良好环境氛围中。有的孩子愿意刻板地做一些简单、重复的工作,可以生活自理。爱画画模仿的,可以做一些模仿画的描图工作。

对于不能与人同玩小孩,有些人认为要尽早的让他们加入孩子的团体中最好,但是,要有一个适应过程才是,可以先让孩子与母亲或养育者玩,选择一对一的诚意游戏,培养与人接触的准备之后,再与大人、与玩具玩,进而让孩子本身开始对其他孩子也感兴趣,让他有交往意愿的预备期,等他有了表现这种变化之后才能协助他,使他能在二、三人的小团体中玩,逐渐进展到更多数人的团体之中玩——这是比较理想的方法。

对于自闭症的治疗,目前尚无确定的治疗方案与方法,大都托付在心理治疗法的范畴内。但近年来在药物治疗上已有了飞越性的效果,希望不久之后,家庭能够配合有恒心、耐心的、医学的、心理学的疗法,及特殊教育等相辅的有效治疗。

试图将孤独症的孩子治好几乎是罕见的,效果好的基本能与正常人一起生活和交流沟通,能适应我们的生活方式,但是他自己好的,还是我们治好的几乎没有一个结论。

在治疗方面,不是医疗机构能够解决的,而是得到生活环境中所有人的配合和帮助,给予丰富的环境刺激,可以试着让他们去做图书馆、党案资料管理等有条理性的工作,顺着他们的逻辑和道理,发挥他们特殊记忆能力和执着精神,尊重他们是有着特殊人格特质的小众群体,不要强硬地去改变他们。

或许是应当纠正的是我们的看法和偏见,要宽容人类的多元性,尊重有特殊想法、特殊思考方式的人,这才是我们需要省思的事情。既然将他们看成是遥远星球的孩子,那就张开我们的臂膀,欢迎他们来到我们的星球,做他们的导游吧,努力让他们感受到我们的星球是很美好的。

有许多孤独症孩子的家长,为了教育孩子放弃自己的工作,最后由于过于强硬的态度和方法,使孩子特别不快乐,家长也身心疲惫。孤独症的孩子自娱自乐地活在自己的世界里是很快活的,硬是要他改变而不改变我们,是不对的。我们要努力去理解他,慢慢地理解多少是理解多少,能改变多少顺其自然。

Q5:孤独症早期诊断很重要

A:现今自闭症的发病率:1000:6 ,全世界已有6700万自闭症的人,150个新生儿当中就会有1个。他们无法用语言表达,无法理解别人的心思和意图,无法用目光交流,无法品尝人世间的淋漓滋味。是生理的缺陷,还是人格特质?他们的感官体验和我们有什么区别?

人类的行为基础是从婴儿开始的,在生长过程中自然地学会了与人分享喜怒哀乐,察颜观色,从别人的感情中知道别人的喜怒哀乐,通过别人的表情、语气、行为方式来理解对方和自己。而孤独症的孩子却无法理解别人的意图,无法与别人交流,对于这种孩子能够早期诊断,家长能够早期认识,早期与他们互动,可能会更接近我们。

一般三岁之前,有的一岁半之前,有经验的医生就能看出来。孤独症在婴儿早期就表现出是不用眼神和别人交流。正常的婴儿出生不久就能与妈妈对视互动,妈妈逗笑他也笑,孤独症的孩子没有,他躲避你,似乎看人很恐惧,不理睬你。

你的喜怒哀乐他不与你共情,他的喜怒哀乐也不和你分享,这个对诊断特别重要。他玩的开心与不开心兴,不与你分享。比如:还不会说话的小孩,当他得到个新玩具时,他会高兴看看爸爸或妈妈,用眼神告诉你,“我得到了新玩具”。孤独症的孩子不会,拿到了就自己玩,不会和你分享。每当小孩穿上一件新衣服时,喜欢向别人炫耀,孤独症的孩子穿衣服就在乎自己的感受,不在乎别人的感受。这种孩子特别注意细节,坐车时,坐左侧就不能再换坐右侧,爱钻“牛角尖”。

小孩到一岁左右,还不能用语言表达,但已能听懂大人的意思。他想达到他的目的,他会用表情、肢体或行为来表示。比如:自己够不想要的那个东西,虽不会说,但会指认。孤独症的孩子没有,他不理解你,也不刻意让你去理解他。一般在30个月龄之前就可以诊断,语言发展迟滞,没有同理心,自己玩自己的,总不闹不哭,(小孩哭是想寻求别人关注他、帮助他),家长可能会觉得这样的孩子很乖,提醒家长要对这类表现的孩子应该引起注意。

封闭在自己的世界里面,感情淡漠、旁若无人,别人愿意做什么与我无关,自己玩累了就自己躺着,不寻求别人安慰,与别人消极被动的交往。。语言发展迟滞,即使说话也是重复别人的话。行为刻板,一本书可以不停的翻,换一本书都不行。反复弹指,不停的掰手腕。行为幼稚,以自我为中心的儿童心理没有向前发展。只要是自己想要做的事,不在乎不管别人感受任性去做。有的记忆力非常好,一岁会唱歌,二岁会数数。有的痛觉迟钝,自残行为常见,经常用剪子或刀划自己,流出血来却感觉很高兴。有的对发光的东西感兴趣,可以看一、二个小时不动。穿衣服穿一个样子,走路要走同样的路线,喜欢金属性的东西。说话的声调和正常人说话不一样,类似聋哑儿童学说话一样,不能理解我们的语言意图,发出来的音是错误的、还是对的,他们不知道,可以将孔雀说成“雀孔”,他说的“去”,可能就是“来”。

以我个人的观点,应该改变的是我们,要承认有这样一群孤独的生命是以他们的生存状态、生存方式生存着。我们这个社会应当更宽容的接纳他们,他们能和我们有相容的地方就和他们一起做。例如:有的让他做图书管理员,他会非常认真的、一丝不苟的去做,有的在音乐、绘画方面有才能,他们能做什么,我们就应当给他们机会。他们以自己独特的方式生活与我们生活在同一个世界里,对这样的生命个体我们要尊重他,我们要爱他,他们对我们没有任何伤害。我们应努力地去猜测,他而并不是让他努力猜测我们。如果是这样想的话,可能对于有这样的孩子的家长感觉会好一些。有孤独症孩子的家长苦恼的是社会周围的人,家庭理解,可是社会上很少有人理解,如果能让更多人了解孤独症,虽然发病率随着认识逐年增加,努力理解、宽容他们,尊重他们的存在,使他们生活的更好一些。作为一名医生,要替这些孩子呼吁一下。

当你们听完讲解之后,一定会觉得:他们是多么的单纯善良,我们真的应该去爱他们,不要去强迫他如何,他们可能会做一些傻傻的事,就是这样与众不同,不希望把他们看成是残疾的孩子,尊重他们的人格特质,你的孩子愿意跟别人玩,我的孩子愿意自己玩,家长应该有这样的心态。家长容易和大众比较,这样的孩子就是小众。

有人将孤独症都看成智力有问题,真是智力低下吗?只是他们做的一些事情我们不理解,我们要求他们做的事他们也不理解。在有些方面可能比我们强多了。我们的智力测量标按照正常人比较的,所以很难说是智力的问题,还是拒绝不发展。在我们有时候强迫他们做事的过程中,如果方式不对,反而会刺激和伤害他们,虽然是真心爱他们,其实理解他们最好。

研究孤独症就像是探究一个未知的世界,他们的内心很美,他们的星球很美,但我们还不能揣测,他们心灵的那扇门,对于我们来说还没法找到开门的钥匙。

* * *

网友:请问孤独症孩子伴有癫痫病,怎样更好的治疗,随着年龄的增长,以后会怎样?谢谢!

刘飏:以后怎样无法考究,但是癫痫要治,因为癫痫病本身可以在不同场合地点就会摔倒发作,易发生意外伤害,癫痫要控制住。行为上要更多关注,让他多接触社会、接触自然、接触人,看他对哪方面感兴趣,多陪伴他做一些他感兴趣的事,最重要的让孩子快乐,不要把他看成是一个残疾的孩子。癫痫是脑神经异常放电需要用药控制,反复发作对他有危害,反复癫痫的孩子神经系统会受损。

网友:我的孩子这段时间非常不安定,喜欢跑,尖叫,可否用点药物。

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