教育计划应该根据孩子的兴趣、性情,学习类型来制定。这种方法当然对所有的孩子都是通行的,但是对于患有唐氏综合症的孩子来说尤为重要。将患有唐氏综合症的孩子融入正常的班级里面经常会取得不错的效果,但这也常常需要知识广博的教育专家或者学校心理专家的特别帮助。
对有唐氏综合症患儿的护理在各方面的共同努力下成效最为显着,这就要求父母、医生和教师要同心协力地为孩子考虑。这个团队带头人的重担会责无旁贷地落在孩子的父母身上。参加父母互助组织可以获得必要的信息和支持,帮助父母在照顾孩子的过程中当好带头人。
天生患有唐氏综合症的孩子不仅面临着发育的困难,还要面对疾病带来的风险。一开始,哺乳困难和发育迟缓的情况是比较常见的。大多数患有唐氏综合症的孩子都有智力缺陷,有的比较轻微。有的则比较严重。他们发育缓慢,而且很可能有听力障碍和视力障碍,或者耳部感染和鼻窦感染、睡眠不规律、甲状腺激索水平低下、心脏病、严重的便秘、关节疾病,以及其他一些问题。但针对某个特定的唐氏综合症患儿来说,他可能没有上述的这些症状,可能有几种,也可能有很多。
尽管如此,患唐氏综合症的孩子及其家庭的生活仍然可以很充实、很令人满意。在很大的程度上,这种积极的效果来自于患儿父母的勇气。这些父母不但没有把自己的孩子封闭起来,反而向整个社会提出请求,希望他们给予患有唐氏综合症的孩子和成人,以及其他残障人士以正常生活的权利。
所谓综合症就是指一系列症状经常一起出现的情况。唐指的是发现这种疾病的人约翰朗顿唐,早在1865年,他就第一次描述了这种综合症。差不多l00年之后,人们才找到了这种综合症的病因:第21号染色体的遗传分裂错误导致了多余遗传物质的产生。大多数患有唐氏综合症的人都有三组第 2l号染色体,而正常情况下都是两组。21三体型这个术语仅仅表示三组第21号染色体,也是唐氏综合症的别名。在罕见的情况下,第21号染色体多余的一小部分迁移到了另一条染色体上用基因学的术语来说,就是易位。易位会增加这个家庭中的第二个孩子患唐氏综合症的几率。
1.25的孩子生下来就患有唐氏综合症,遗传问题使得这种症状变得比较常见。女性年龄越大,她们某个卵细胞包含另一条21号染色体的机会就会越大,这就增加了她们的孩子患唐氏综合症的风险。35岁以上的母亲生下患有唐氏综合症孩子的几率是4%。
唐氏综合症的诊断
对唐氏综合症的诊断可以在母亲怀孕的前3个月进行,通过检查羊膜液(羊水诊断)或者部分胎盘(绒毛膜取样,简称CVS)得出结论。大多数的产科医生都会推荐35岁以上的孕妇至少进行上述的一项检查。产前的超声波检查也能显示出这种疾病的某些特症。
出生之后,孩子的面部特症和其他体检结果也能显示出患有唐氏综合症的可能性,但是最终的确诊还要依靠血液化验。化验结果大概需要一两周的时间才能从实验室里取得。
唐氏综合症的治疗
目前还没有药物、饮食,营养补充剂或者其他的治疗方法能够治愈唐氏综合症。貌似神奇的药物和突破性的治疗手段层出不穷,但是直到目前为止,没有一个能够经受得住科学研究的考验。父母应该在决心尝试每种可行的治疗方法时调整自己的心态,以避免精力的过度消耗和接二连三的失望。一定要接受自己孩子的现实状况,即使在父母努力改善自己孩子生活状态的过程当中,这一点也同样重要。
患有唐氏综合症的孩子会得益于家庭护理医生的帮助:一个有责任心的医生能够帮助父母参与到各种必将遇到的健康问题中来,还能帮助父母找到需要的专家或医学家。找一位技术过硬、经验丰富的医生是非常值得的,这对患有唐氏综合症的孩子尤其有好处。这样一位医生更可能规划孩子的特殊成长过程,从而帮助预测患有唐氏综合症的孩子成长中遇到的问题(他们的成长跟正常的孩子不同)。
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