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缺陷儿隐伤:孩子要还是不要 是最沉重的"选择题"

2016-09-30

人的一生中总会面临很多次的选择,然而每一次的选择也都意味着你的明天将走什么样的路,你的未来会是谁来陪你共同度过。当你站在选择的十字路口时,你会十分迷茫、不知所措,但是现实却逼迫着你不得不做出选择。那么,在你的一生当中,你所做出的最沉重的选择又是什么呢?

引产针被注入羊膜腔24小时后,宫缩发动。在疼得快要麻木的时候,孩子从肚子里滑到大腿下。孙晓奇说,孩子留下了一种特殊的气味,到死都不会忘记。

文|新京报记者李兴丽 编辑|苏晓明校对 | 郭利琴

沈丰怡家最大的秘密藏在儿子的胸口。

一条长5厘米的手术疤痕像一根稀疏的羽毛,停在儿子细嫩的皮肉上。

那曾是笼罩过沈丰怡全家的一片乌云。怀孕6个月,腹中刚会吸食羊水的孩子,被诊断为肺动脉瓣狭窄。这是一种常见的先天性心脏病。目前,在我国出生缺陷中,先天性心脏病排在首位。

那一年沈丰怡25岁,新婚后第一次怀孕。

要,还是不要?曾是她和丈夫做过的最沉重的选择题。

前卫生部(现卫计委)发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示,目前我国出生缺陷总发生率约为5.6%,以全国年出生数1600万计算,每年新增出生缺陷约90万例。

一个更加可感的换算是,每30秒就有一个出生缺陷儿降生。亦有监测显示,我国有近一成家庭承受或正承受出生缺陷带来的不幸。

每个数字背后都是一个,甚至几个家庭。多年来致力于推进缺陷儿防控的全国人大代表雷冬竹说,这是一个庞大的群体。雷冬竹是湖南省郴州市儿童医院院长,2006年,她担纲主任的湖南省郴州市第一人民医院产前诊断中心成立,负责郴州市所有孕妇的产前筛查和诊断工作。

关于生命的抉择,让深陷其中的家庭透不过气来。他们遭受身心的打击,背负伦理的质疑。孩子的缺陷,连同抉择时的忧思,在煎熬中被掩埋成一个个家庭的隐伤。

选择没有对错。一位缺陷儿的父亲说,唯一要做的就是面对。

为什么是我们

沈丰怡的儿子1岁半,78厘米高的小身体里,像是装了能量块,扯着玩具满屋子跑。

9月26日,沈丰怡想解开儿子的罩衫,给记者看看那条极少示人的伤疤。儿子小手一捂,罩衫上的一只维尼熊服帖地遮住了刀口。

沈丰怡和丈夫同岁,婚后不久就怀了孩子。2014年9月,怀孕四个月的沈丰怡在孕检时,超声检查提示异常。

没有确诊到底哪里有异常,彼时她的肚子刚刚隆起,胎儿身长刚过10厘米。

没有疾病史,家里的姐妹都很顺利地生了宝宝。还沉浸在新婚蜜月里的她,没有太放在心上。

丈夫在乡镇的建筑工地打工挣钱,她偶尔逛逛街,给腹中的孩子买回几件中意的衣裳。

6个月时,在大排畸检查(通过超声全面排查畸形)中,超声的异常最终定格在孩子的心脏上:肺动脉瓣狭窄。

狭窄的肺动脉瓣,使得暗红色的静脉血不能顺畅地流入双肺。在那里,静脉血将与丰富的氧气融合,再流回至各个器官,以保证身体的氧气供应。

这是常见的先天性心脏病之一。主治医生对剥洋葱介绍,先天性心脏病也是目前新生儿缺陷中最常见的一种。

《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示,2010-2011年期间,先天性心脏病、多指(趾)、唇裂伴或不伴腭裂、神经管缺陷、先天性脑积水等10类疾病是我国围产儿前10位高发畸形。

产前诊断医生告诉沈丰怡父母,孩子除了会出现缺氧症状,右心室因为射血受阻,压力增大,会逐渐肥厚,长期下去会造成心脏功能衰竭。同时,还需要进一步诊断,排除是否合并有影响智力的染色体病变。

细细的长针穿过沈丰怡的肚皮、子宫壁,吸出含有胎儿脱落细胞的羊水。医生可以凭借培养的胎儿细胞诊断其染色体是否正常,以此识别可能的智力障碍。

在等待结果的半月里,沈丰怡决定,只要没有智力问题,就生下来。丈夫每天从网上获取的信息又不断敲打着她的心,沈丰怡有些摇摆。

缺陷儿隐伤:孩子要还是不要 是最沉重的"选择题"2

一对地中海贫血基因携带者夫妇,决定冒险生下孩子。丈夫正在进行登记备案。新京报记者 李兴丽 摄

面临抉择的还有孙晓奇。

2016年3月9日下午,沈阳3月的午后,气温爬上了零度,太阳照在身上暖洋洋的。怀孕22周的孙晓奇在一家私立医院做四维彩超。

前期的孕检都很顺利,所有指标都昭示着腹中孩子的健康。不仅如此,相比大女儿的安静,老二活泼好动,十六周开始有了胎动,一天比一天强烈。

34岁的孙晓奇对这个调皮的孩子充满期待,她迫不及待地想看老二的样子。

孙晓奇盯着眼前的电视屏幕,不想放弃任何一个瞬间。

但是探头在肚皮上动了几下,医生沉默了。十五分钟后,噩梦降临:胎儿左上侧唇裂3mm,建议复查确定是否有腭裂可能。

当时就懵了,脑子一片空白。

孙晓奇走出医院,给老公打电话。泪水涌出来:为什么是我们啊?

拿孩子的一生去赌?

半个月后,羊水穿刺的结果出来了,排除了婴儿存在智力障碍的可能。是单纯的肺动脉瓣狭窄,医生建议沈丰怡保胎,做手术的费用国家给报销。

2010年,前卫生部(现卫计委)对患先天性心脏病的农村儿童(0-14周岁),纳入农村居民重大疾病医疗保障。2011年后,各省市先后出台了结合本地实际的大病救助补偿政策。

雷冬竹称,在面临生死选择时,医生通常奉行知情同意原则。即医生负责提供诊断结论、治疗方案、相关政策和诊疗费用,患者根据自身家庭条件、文化程度,以及对胎儿缺陷的接受程度做决定。

重大畸形严重影响婴儿生活质量的,建议放弃;先天性心脏病、唇腭裂、脑积水,排除智力问题后,由父母选择。雷冬竹向剥洋葱解释。

面对羊穿的结果,沈丰怡和丈夫决定把孩子生下来剩下的看他自己的造化。

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胎儿被诊断为严重畸形的孕妇会被登记跟踪。随着参与产前筛查人数的增多及筛查技术的提高,被确诊的孕妇越来越多。新京报记者 李兴丽 摄

孙晓奇则如同从天堂坠入地狱。

胎儿唇裂从发现时的3mm,迅速长到了5mm,牙床骨也发现了裂缝。

医生的解释是:孩子极有可能存在腭裂,腭裂会导致出生吞咽困难,说话发音不好。同时,部分唇腭裂胎儿还可能伴随有先天性心脏病。

这个孩子对孙晓奇和丈夫来说意义非常。他们婚后多年未育。结婚十年时,通过试管生了大女儿。13个月后,她发现自己意外怀上了二胎。

特别惊喜,感觉就是老天赐给我们的。孙晓奇两口子甚至开始寻思,70多平的两室不够住了,要换个大房子。

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