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俩孩子同患罕见病 呼吁爱心人士停止捐款视频刷爆朋友圈

2016-08-23

正所谓,一方有难八方支援,只要大家众志成城,终将克服艰难险阻,迎来新的征程。日前,湖南一家两名孩子同患罕见病,引来四面八方的人士的关注。在各地爱心认识的捐款下,连个还的医药费终于有了着落,现在,两个孩子也在一点点好转。与此同时,出于感谢等原因,孩子的妈妈特地发布了一段呼吁爱心人士停止捐款的视频,令人为之动容。

俩孩子同患罕见病 呼吁爱心人士停止捐款视频刷爆朋友圈1

医生刚为翔翔检查完,翔翔躺在病床上,弟弟超超在旁陪伴哥哥。受访者 供图

连日来,一段呼吁爱心人士停止捐款的视频温暖了长沙人的朋友圈,一名身穿白大褂的女子说:17日凌晨翔翔在中南大学湘雅二医院做了肾移植手术,目前情况已有明显好转。谢谢大家的爱心,也请大家不要再通过微信或银行卡转钱了,已经很麻烦大家了。

视频中的女子叫胡原,是湖南省儿童医院的一名B超医生。她是两个孩子的妈妈,不幸的是,两个孩子同患罕见病胱氨酸贮积症,9岁的大儿子翔翔(文中孩子均为化名)刚刚接受肾脏移植手术。同事将胡原和两个孩子的故事传到朋友圈,长沙的爱心妈妈一下子汇聚30余万元捐款。但在孩子做完手术不久,她就在朋友圈呼吁,希望大家不要再给她捐款。昨日,记者走近这位平凡而伟大的妈妈,感受浓浓的母爱和坚持的力量。

不幸 两个孩子同患罕见病

胱氨酸贮积症,一种全球罕见疾病。据专家称,此类患者在全世界也仅发现2000多例,发病概率约为300万分之一。胱氨酸贮积症无法彻底治愈,患者肾脏无法清洁自己的血液,导致一种被称作胱氨酸的化学结晶物在体内不断聚积,如果这种晶体增加到一定数量,患者的身体将逐渐变成石头,直至肾衰竭甚至失明。

8年前,翔翔在省儿童医院接受彩超检查。孩子的肾脏有回声,怀疑有遗传代谢疾病。B超室主任陈文娟的一句话点醒了胡原,她自此开始了漫漫求医路。然而,几年来跑了全国多家大医院,却一直没有确诊。

2011年,胡原又怀上了孩子。然而,短暂的喜悦很快变成新的不幸。在小儿子超超6个月时,胡原发现他出现了和哥哥一样的情况,小便次数频繁,大量饮水,小便也格外黏稠。两个孩子都被确诊为胱氨酸贮积症。

超超被确诊时,我感觉世界都要塌了,甚至想抱着孩子跳楼。如今,回忆起当时的那一幕,胡原的情绪并没有多大波动,目光中透着的只有坚毅。记者很难想象,眼前这位梳着马尾辫、戴着眼镜、稍显文弱的母亲身上蕴藏着多大的坚强。

艰难 每月治疗支出近两万元

两兄弟患的病无法治愈,只能依靠昂贵的药物来缓解疾病的进展,哥哥翔翔视力早已受影响,肾功能已到了尿毒症期,弟弟超超的身体也在不断遭受疾病的侵蚀。

幸运的是,翔翔等到了肾源,17日凌晨在中南大学湘雅二医院接受了肾移植手术。昨日,翔翔已出了监护室,肌酐恢复正常,也可正常饮食了。

两兄弟每月治疗费用近两万元。翔翔手术后的前两年除了吃抗排斥的药物,手术前的药也得吃,每年需要10万元左右,超超每个月吃的口服药也要七八千元。艰难的是,他们吃的药国内无法购买,需要通过朋友从美国邮寄过来。我和丈夫都是天蝎座,最大的特点是执著。胡原笑着说,如果你有孩子,就不会想放弃。

胡原用积极乐观的行动,回应着生活。下班时间,只要B超室的门开着,那一定是胡原在加班。同事张杰告诉记者,面对哭闹的孩子,她更是倾注着自己的爱心和耐心,她把每一个孩子的痊愈都当作是自己的孩子一样开心。

坚持 要让孩子生活得更阳光

翔翔下学期就三年级了,医生建议术后第一年主要防感染、防感冒,少去人多的地方。胡原告诉记者:翔翔很想念学校的小伙伴,一直想去上学,目前只能让他好好休养。今年5岁的超超早已到了上幼儿园的年龄,之前胡原担心免疫力特别低的超超会感染,没有送他上幼儿园,今年9月可能会送超超去幼儿园,希望他正常地跟小朋友一起长大。

孩子爸爸常年在外工作挣钱,白天爷爷奶奶照顾两兄弟,胡原下班之后就来换班,在翔翔病床旁支了一张床,晚上方便照顾他。记者问她累吗,胡原摇了摇头,以前每天晚上都要起夜为孩子们抽尿,每天只能睡5个小时,现在有护士照顾,比原来轻松多了。

他们身体经受着病痛的折磨,我在精神上要给予他们积极向上的信念,生活得更阳光。为了让孩子快乐地成长,胡原和家人拼尽了全力。

采访的最后,胡原解释了为什么希望大家不要捐款,她觉得依靠捐款不是长久之计,更不希望有人借着这个事情行骗。陈文娟告诉记者,同事为胡原发起募捐,对于大家发过来的电子红包、转账,她却有些不知所措,迟迟不肯点击收款。陈文娟看不下去,让同事抢过她的手机帮忙收钱。短短3天,善款筹集了近30万元,胡原每一笔都详细记了下来。

希望有治疗这种疾病经验的专家看到报道后,能提供更多的疾病信息,最好是治疗方案或建议,能对这种罕见病有进一步的研究。胡原说,这才是她最大的心愿。(唐江澎 廖平)

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