孩子是爸爸妈妈爱的结晶，是上帝送给父母们最好的礼物，但是，有时候，命运就是这么捉弄人，让一个孩子降临人世，却没有给他（她）一个健康的体魄，致使她从出生的那一刻起，就要承受常人无法承受的病痛与折磨，在狭窄的夹缝中艰难求生。

爸爸说女儿是上天的礼物,他要留在身边

本版统筹:新快报记者 潘芝珍 本版文图:新快报记者 李斯璐 潘芝珍

温暖943号

●温暖诉求

每逢周五,朱卫国夫妇为赶赴一场特殊的约会,要搭上客车,从云浮前往广州。在广州的医院里,有他们牵肠挂肚的宝贝女儿小淑杏:宝宝的呼吸可有顺畅些?睡得好不好?胃口好一点没有?治疗费不知够不够?淑杏是28周早产出生的,先天不足导致身患十几种凶险的先天缺陷疾病,为了让女儿活下去,朱卫国四处举债,足足用了40万元,支撑女儿的治疗。5月27日小淑杏满一岁,朱卫国许下愿望:愿孩子身体健康,早日脱离病痛。

早产女婴体重仅1000多克

朱卫国是一名退伍军人,2007年成家之后,他十分渴望能当上爸爸。由于太太罹患子宫肿瘤,为人父母的梦想推迟了七年才实现。

2014年朱卫国40岁,其39岁的妻子终于成功怀孕,给一家人带来了莫大的惊喜。然而,怀孕过程并不顺利,尽管先后为妻子花了好几万元保胎,却依然挡不住妊娠并发症的出现。2015年5月27日,由于妻子子宫破裂,仅28周胎龄的小女孩剖腹诞生,她便是小淑杏。

出生的时候,孩子只有1000多克重,两个巴掌般的大小,孱弱极了。女儿艰苦卓绝的降生过程,朱卫国仍记忆犹新。早产造成小淑杏患上了脏器发育不良,重症肺炎、呼吸衰竭、先天性心脏病等十几种大病,医生说,她必须要靠自己,努力闯过这十几道难关。这些疾病对于大人来说,都未必挺得过去,如今却要一个小宝宝来面对,残酷极了。朱卫国自诩硬汉,却在看见女儿细弱的身躯后,潸然落泪。

宝宝坚强存活却重病缠身

过去一年为人父亲的经历,和朱卫国的想象大相径庭。他印象中的亲子乐,是宝宝给家庭带来了快乐和希望。然而,小淑杏的病情,却给家里带来了胆战心惊。

刚出院回家,不到12小时又要回重症监护病房救治;早上好端端,半夜却因为几声咳嗽,导致脸色发紫、呼吸衰竭近一年来,小淑杏住了6次医院,被下了2次病危通知书,不足百日便做了心肺缺陷修补的大手术。因为大病缠身,女儿出生以来,我们一家三口相处的时间不超过5个月,其余时间我们只能隔着重症监护病房的玻璃探视。朱卫国感慨道。

前些日子,小淑杏才闯过肺炎危机,尚未脱离呼吸机,医生又发现其右腿处出现了一个血管瘤。朱卫国央求医生请来中山一院的专家会诊,最终决定,需要用手术方式来解决血管瘤的问题,否则肿瘤将会堵住孩子腿部的血液流动,给她弱小的身体带来威胁。

爸爸艰辛守护不想放弃

手术费从哪里来?朱卫国一家一筹莫展。退伍后,朱卫国成了一名驾校教练,月薪仅3000多元。女儿的病给家里的经济情况带来了沉重负担,朱卫国不得不在下班后,继续接零散的活计来维持女儿的治疗。如今,朱卫国四处举债筹集40多万元救命钱,尚有20万元债务未能偿还。

女儿是上天赐予我的礼物,我不想放弃她。每当探视,我都看见孩子紧紧握着的小拳头,可见她也很努力地求生存。所以,不管用什么方式,付出多少努力,我都希望将她留在身边。日复一日辛勤守护,今年5月27日,小淑杏总算要迎来1岁生辰。如果问我,想怎么庆祝女儿度过的这艰辛的一年?我想了好久,我只想紧紧抱着她,给她鼓励。

让他欣慰的是,上星期探视的时候,医生欣喜地告诉他:宝宝终于长了一颗牙。探视完毕后,他喜极而泣,泪流满脸地离开医院,回家的路上,连路上的行人都好奇:这个大男人为何哭成泪人?

公益最前线

9岁女孩提前上初中

庆祝六一,志愿者帮助患儿实现心愿

由新快报联合广州市慈善会、广州市穗星社会工作服务中心等共同主办的当我们童在一起系列公益活动日前圆满结束了。白血病患儿小秋红完成了她的小小心愿走出病房,去学校体验中学生活。

小秋红的妈妈自有了小孩之后就没有工作,丈夫为了生计到佛山打工,她和两个女儿在南雄生活。9岁的小秋红去年底确诊白血病,今年1月来到广州珠江医院治疗。本来上四年级的她,不得不休学住院,一住就差不多半年。一家人东凑西借治疗费用,为小秋红完成了四期化疗,但医生最近告诉她,化疗效果并不乐观,做骨髓移植手术迫在眉睫。

需要做移植手术,意味着还需要更长时间的治疗,小秋红离重返校园更远了。我好想回学校,哪怕一次。秋红说,漫长的治疗过程中,她最大的愿望是重回校园,坐在教室里再听老师讲一堂课。经医生评估同意, 5月24日下午,穗星社工陪小秋红来到广州市绿翠现代实验学校体验一次中学生活。由于白血病患儿抵抗力弱,对车厢环境要求较高,爱心企业白云集团更派出最新版的无障碍出租车,为小秋红的出行保驾护航。

该校学生志愿者带秋红参观校园,陪她在运动场上赛跑,在教室写作业,在舞蹈室排练。乐不可支的小秋红还被邀请体验了一次陶艺课堂,能走出来好开心,原来中学生活这么有趣。我一定要治好病,顺顺利利读初中。

不只小秋红,还有许多穗星社工帮扶的患儿,他们都将儿童节前陆续实现自己的心愿。

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