人大代表建议将儿童罕见病用药纳入医保 什么是"罕见病"?_幼儿资讯_查字典幼儿网

幼儿教育 > 资讯 >人大代表建议将儿童罕见病用药纳入医保 什么是"罕见病"?

人大代表建议将儿童罕见病用药纳入医保 什么是"罕见病"?

2020-08-20

查字典网小编了解到,日前全国人大代表孙伟建议儿童罕见病用药纳入医保,他表示罕见病种类众多,罕见病儿童为数不少,患病儿童难以融入社会,给家庭带来沉重负担,纳入医保可减轻他们的负担,那儿童罕见病是什么?有哪些?

建议儿童罕见病用药纳入医保

5月25日,全国人大代表孙伟,罕见病种类众多,罕见病儿童为数不少,患病儿童难以融入社会,给家庭带来沉重负担,社会却对此关注不多,办法不多,宜加快建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系,加快人工智能等技术应用,做好儿童罕见病诊疗预防工作,并逐步把儿童罕见病用药纳入医保,减轻患病儿童及其家庭的医疗和经济负担。

一、建议儿童罕见病用药纳入医保具体是什么情况?

全国人大代表孙伟表示,罕见病种类众多,罕见病儿童为数不少,患病儿童难以融入社会,给家庭带来沉重负担,社会却对此关注不多,办法不多,宜加快建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系,加快人工智能等技术应用,做好儿童罕见病诊疗预防工作,并逐步把儿童罕见病用药纳入医保,健全患病儿童及其家庭的医疗和经济负担。

二、什么是罕见病?

罕见病就是罕见疾病的简称,指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65-1之间的疾病或病变。目前WHO已确认的罕见病约5000~6000种,约占人类疾病的10%,罕见病中约80%为遗传性疾病,且90%的罕见病是严重性疾病。

由于不同人种的遗传背景、生活习惯及环境的不同,人群中疾病的发生率也可能不同,所以在一个人种中被认为是罕见病的疾病,在另外人种中可能不属于该类疾病。加之各国对罕见病药物研发的激励政策及对罕见病诊疗费用的覆盖范围不同,所以各个国家和地区对罕见病认定标准上存在差异。

中国专家对罕见病的共识:成人患病率低于五十万分之一,新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见遗传病。

三、儿童罕见病的常见病种和发病率?

罕见病一般为慢性、严重性疾病,常累及全身多个系统。儿童的罕见病多为罕见性遗传疾病。在临床上主要分为遗传性先天性代谢缺陷、神经系统发育及功能异常、先天性畸形和染色体异常等常见的三大类。

四、常见的儿童罕见遗传性疾病有哪些?

1、成骨不全症:成骨不全症(OsteogenesisImperfecta,OI)又称脆骨病,发病概率在1/10000到1/15000左右,中国约有10万患者,多呈常染色体显性遗传,少数为隐性遗传,患该病的儿童也常被称为瓷娃娃。

2、粘多糖贮积症:粘多糖贮积症(Mucopolysaccharidoses,MPS)是一组先天性新陈代谢异常的罕见病,在北美和欧洲的总发病率约为1/25000,患该病的儿童常被称为粘宝宝。

3、白化病:白化病(Albinism)多为常染色体隐性遗传,在人群中的发病率约为1/15000,白化病患儿怕见阳光、极易晒伤的特点使得他们在阳光强烈的白天很少户外活动,所以人们亲切地称患儿为月亮孩子。

4、苯丙酮尿症:(Phenylketonuria,PKU)是一种常见的遗传性氨基酸代谢病,属常染色体隐性遗传,我国发病率大约为1/11400。多数患者在婴儿期便会出现临床症状,并随年龄增大而加重。

5、遗传性表皮松解性水疱症:又称先天性水疱症,或称做先天性大疱表皮松解症、先天性表皮松解性水疱症,患儿有时被称为泡泡龙。该病可为常染色体显性或隐性遗传,在美国的患病率为五万分之一。

6、戈谢病:是最常见的一种溶酶体贮积症,以常染色体隐性方式遗传,国外人群患病率约为五万分之一到十万分之一。

查看全部


推荐文章
猜你喜欢
附近的人在看
推荐阅读
拓展阅读
学前视频

更多

大班律动游戏《疯狂的小鸟》优质课-成都:徐艳

大班综合活动《奥运地图》优质课(蒋静).avi

大班律动游戏《跳花绳》优质课-广东-黄振箐

小班歌唱活动《小青蛙捉迷藏》优质课-南京-

大班歌唱活动《猫和老鼠》优质课-陕西:郭茜

大班歌唱活动《公主的舞会》优质课-西安:赵凯

大班歌唱活动《冬天的花儿》优质课-女教师

中班绘本活动《晚上》观摩课(应彩云)

中班综合《有趣的鼻子》优质课(吴佳瑛)

小班律动游戏《拍蚊子》优质课-广东-陈燕

与“人大代表建议将儿童罕见病用药纳入医保 什么是"罕见病"?”相关文章
正确看待孩子的呐喊与尖叫切勿“
为了预防孩子过早近视,家长应该
这三个方面管理越严格越好,孩子
孩子自卑和胆小,家长该怎么办?
“中国式节约”,正在慢慢“毁掉
看过“人大代表建议将儿童罕见病用药纳入医保 什么是"罕见病"?”还看
13岁网瘾少年两年时间犯下20
2016中国国际电商博览会充满
17岁女生离家出走到男网友家过
5岁男孩不慎跌入30米深洞救援
教育部:19个城市逐步推行小学
猜你喜欢
儿子高考成绩不理想 妈妈迷信"作法"能上大学被骗2万
南京贴心公交司机每天为孕妇多等半分钟获赞
山东2017年起将统一城乡义务教育"两免一补"政策
广东省教育厅:过半随迁子女入读公办中小学
中考聚会迟到起争执 一初中生持刀划伤同学
河北9岁非婚生男孩百里寻母 大腿内侧被铁钳夹伤
广西一男子因对儿子实施家暴被中止6个月的监护探视权
家长将孩子拎出船外踩水游湖 行为令人"肝颤"
山东一儿童输液药瓶内发现死蚂蚁 四肢清晰可见
95后女孩一集不落看《柯南》 凭经验追回丢失手机
济宁双胞胎姐妹花高考考出好成绩 为万元学费发愁
父母忙于生计 "小候鸟"又面临"二次留守"
北京西城区环保局:白云路分校教室装修材料检验达标
山西百名留守儿童赴京参加暑期社会实践活动
一天读9小时诗经 夏令营奇葩课程引担忧
父亲带患尿毒症母亲求医 13岁姐姐独自照顾脑瘫妹妹
重庆一女子怀孕后却找不到宝宝 胎儿竟长在脾脏上
设立874所山村幼儿园惠及2.2万余名幼儿
"谢师宴"悄然升温 家长压力大老师盛情难却
17岁女孩拒绝嗑药 遭同寝室同学轮流施暴
第二届上海国际亲培展与您不见不散
父亲为筹钱给儿子治病当街下跪 愿下半生为人免费打工
初一男生街头遭群殴 掐脖子拳打脚踢被烟头烫
女儿暑假学钢琴还是学跳舞 父母各执一词请民警裁决
初中女生暑期兼职刷单 钱未赚到反被骗6千多元
补习班被举报后 老师恐吓学生:别让我查出是谁
山东临沂初一女生遭殴打 身上被淋饮料
两少年雨天捡到氢气球 用电吹风吹干被炸伤
2016水孩子水育早教中国行 开创婴幼儿游泳新时代
夫妇俩将儿子留医院3年未看过一眼 称付不起医药费
陕西一幼儿园疑遭开发商断电 幼儿在高温中上课
6岁女孩不想上培训班打110报警求助
陕西一幼儿园疑遭开发商断电 孩子高温中上课
深圳市市属公办中小学拟将公开招聘123名教师
山东试点免费师范生政策受青睐 报考录取比例接近7:1
吉林一幼儿园“教师摆拍幼儿吃水果” 已被停业整顿
葫芦岛15岁初三学生升学考试考砸离家出走
5岁男童下体疑被养父女友烫伤 曾被呛水窒息
12岁女孩遭暴力伤害 涉事少年被判处有期徒刑13年
暑期培训班玩花样 退费难成最大问题
95后大学生"空降"村小给留守儿童当临时"爸妈"
河北两幼儿遗忘校车内被闷死 相关责任人刑事拘留
四川一家长定"最严"学规 违反一条打50大板
幼儿园摆拍孩子吃水果给家长看 拍完收走
4岁儿子越长越像"隔壁老王" 父亲亲子鉴定竟非亲生
吉林一幼儿园“教师摆拍幼儿吃水果”已被停业整顿
2016年新疆和田中小学生民族团结夏令营在京开营
仨少年下地偷葫芦瓜 被抓后称想当葫芦娃有错吗
澳大利亚13岁男孩颜值超高网上爆红 被封"世界最帅"
68岁老汉跳渠救起9岁男童 事后连挂三天吊针