人大代表建议将儿童罕见病用药纳入医保 什么是"罕见病"?_幼儿资讯_查字典幼儿网

幼儿教育 > 资讯 >人大代表建议将儿童罕见病用药纳入医保 什么是"罕见病"?

人大代表建议将儿童罕见病用药纳入医保 什么是"罕见病"?

2020-08-20

查字典网小编了解到,日前全国人大代表孙伟建议儿童罕见病用药纳入医保,他表示罕见病种类众多,罕见病儿童为数不少,患病儿童难以融入社会,给家庭带来沉重负担,纳入医保可减轻他们的负担,那儿童罕见病是什么?有哪些?

建议儿童罕见病用药纳入医保

5月25日,全国人大代表孙伟,罕见病种类众多,罕见病儿童为数不少,患病儿童难以融入社会,给家庭带来沉重负担,社会却对此关注不多,办法不多,宜加快建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系,加快人工智能等技术应用,做好儿童罕见病诊疗预防工作,并逐步把儿童罕见病用药纳入医保,减轻患病儿童及其家庭的医疗和经济负担。

一、建议儿童罕见病用药纳入医保具体是什么情况?

全国人大代表孙伟表示,罕见病种类众多,罕见病儿童为数不少,患病儿童难以融入社会,给家庭带来沉重负担,社会却对此关注不多,办法不多,宜加快建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系,加快人工智能等技术应用,做好儿童罕见病诊疗预防工作,并逐步把儿童罕见病用药纳入医保,健全患病儿童及其家庭的医疗和经济负担。

二、什么是罕见病?

罕见病就是罕见疾病的简称,指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65-1之间的疾病或病变。目前WHO已确认的罕见病约5000~6000种,约占人类疾病的10%,罕见病中约80%为遗传性疾病,且90%的罕见病是严重性疾病。

由于不同人种的遗传背景、生活习惯及环境的不同,人群中疾病的发生率也可能不同,所以在一个人种中被认为是罕见病的疾病,在另外人种中可能不属于该类疾病。加之各国对罕见病药物研发的激励政策及对罕见病诊疗费用的覆盖范围不同,所以各个国家和地区对罕见病认定标准上存在差异。

中国专家对罕见病的共识:成人患病率低于五十万分之一,新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见遗传病。

三、儿童罕见病的常见病种和发病率?

罕见病一般为慢性、严重性疾病,常累及全身多个系统。儿童的罕见病多为罕见性遗传疾病。在临床上主要分为遗传性先天性代谢缺陷、神经系统发育及功能异常、先天性畸形和染色体异常等常见的三大类。

四、常见的儿童罕见遗传性疾病有哪些?

1、成骨不全症:成骨不全症(OsteogenesisImperfecta,OI)又称脆骨病,发病概率在1/10000到1/15000左右,中国约有10万患者,多呈常染色体显性遗传,少数为隐性遗传,患该病的儿童也常被称为瓷娃娃。

2、粘多糖贮积症:粘多糖贮积症(Mucopolysaccharidoses,MPS)是一组先天性新陈代谢异常的罕见病,在北美和欧洲的总发病率约为1/25000,患该病的儿童常被称为粘宝宝。

3、白化病:白化病(Albinism)多为常染色体隐性遗传,在人群中的发病率约为1/15000,白化病患儿怕见阳光、极易晒伤的特点使得他们在阳光强烈的白天很少户外活动,所以人们亲切地称患儿为月亮孩子。

4、苯丙酮尿症:(Phenylketonuria,PKU)是一种常见的遗传性氨基酸代谢病,属常染色体隐性遗传,我国发病率大约为1/11400。多数患者在婴儿期便会出现临床症状,并随年龄增大而加重。

5、遗传性表皮松解性水疱症:又称先天性水疱症,或称做先天性大疱表皮松解症、先天性表皮松解性水疱症,患儿有时被称为泡泡龙。该病可为常染色体显性或隐性遗传,在美国的患病率为五万分之一。

6、戈谢病:是最常见的一种溶酶体贮积症,以常染色体隐性方式遗传,国外人群患病率约为五万分之一到十万分之一。

查看全部


推荐文章
猜你喜欢
附近的人在看
推荐阅读
拓展阅读
学前视频

更多

中班律动游戏《小星星变奏曲》优质课-山东:牛玲霞.rmvb

小班语言《甜津津的河水》观摩课(应彩云)

大班歌唱活动《放风筝》优质课-湖南:沈莉

中班综合《有趣的鼻子》优质课(吴佳瑛)

小班语言《小乌龟看爷爷》优质公开课

大班歌唱活动《猫和老鼠》优质课-陕西:郭茜

大班歌唱活动《三个和尚》优质课-成都:陈思颖

大班舞蹈欣赏《美丽的小孔雀》优质课-福建-陈冠灵

小班歌唱活动《小青蛙捉迷藏》优质课-南京-

小班歌唱活动《大灰熊》优质课-浙江-张雪琴

与“人大代表建议将儿童罕见病用药纳入医保 什么是"罕见病"?”相关文章
正确看待孩子的呐喊与尖叫切勿“
为了预防孩子过早近视,家长应该
这三个方面管理越严格越好,孩子
孩子自卑和胆小,家长该怎么办?
“中国式节约”,正在慢慢“毁掉
看过“人大代表建议将儿童罕见病用药纳入医保 什么是"罕见病"?”还看
第九届欧亚·中国郑州国际幼儿教
乐动亚洲,2016亚洲乐园及景
亚洲(最大)游乐盛会-AAA展
安徽孕婴童展畅想2016,为您
京正与您相约中国国际展览中心(
猜你喜欢
关注留守孩子,父母应与孩子经常沟通?
湖南大学生村官为留守儿童打造“黄埔义学”
辽宁立法禁止幼儿园考试留作业和小学化管理
不满老师批评幼儿园三岁娃“出走”
2017幼儿寒假在家安全注意事项
沪人大代表建议:增设幼儿园中小学教室空气质量标准
男人出轨,到底谁错的多?
宝宝过年食谱:招财金鱼饺
幼儿园6岁孩童疑遭教师暴打住院 园方拒绝回应
准妈妈:小心弓形虫
什么演的女性生畸形儿的概率较高
当妈的直呼:我可能过了个假年!
注意:弓形体是人类优生的
手绘宝宝辅食之鱼肉与高汤
孩子适合养小动物吗
2017寒假奇葩作业大比拼 你中招了吗?
炎炎夏日,注意这些对孩子的伤害
沈阳幼儿园女老师虐打六岁聋哑男孩 已被刑事拘留
中国学龄儿童膳食指南:饮食教育终身受益
温柔的妈妈与虎妈
儿童安全猫狗防护计
2017幼儿寒假外出安全注意事项
“二孩时代”北京增设万余个幼儿园
幼儿教育程序化不破解便是灾
测一测:你是个聪明的家长吗?
教孩子如何正确的对待动物
补习班的魔抓伸向幼儿了
2017北京将严控市属高校招生规模
云南231名老师获评副高职称:孩子王成了副教授
暴打聋哑儿幼师被警方刑事拘留:无教师证
怎么样选择适合宝宝的宠物
被猫抓应该怎么办
警惕宠物将给宝宝带来的伤害
湖南:出台全国首部省级法规破解“大班额”难题
家书,亲子感情寄托的最好
北京将试点在中小学 幼儿园安装空气净化设备
寒冬腊月观察虫子成长 家长很苦恼
拟定未成年人网络保护条例 戒网瘾学校或将被禁止
严格执行婴幼儿配方乳粉法规标准
爸妈必知:让孩子对“寒假病”say no!
当你的宠物妒忌宝宝 怎么办
婴幼儿奶粉标签管理办法即将出炉
公立幼儿园进不去 私立幼儿园上不起
官方:幼儿园 防止和纠正“小学化”现象
养宠物需谨慎 预防狂犬病
赢在未来扬帆领航教育集团2017年度盛典圆满落幕
沈阳幼儿园老师暴打聋哑儿 小孩被拎起摔下连续踢
热衷过洋节别丢了自己的传家宝
幼儿择校问题分析:国际学校PK公立学校谁好?
身边有妹子当了妈,她的朋友圈会变成……