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宝宝患上胆道闭锁疾病时家长该怎么办?

2015-12-09

  黄疸不仅仅只有生理性的,有一种黄疸是因为胆道闭锁所致,患上胆道闭锁的孩子往往有逐渐加重的黄疸,特别容易被漏诊或误诊,其结果是耽误了最佳的手术时机,最后不得不做肝脏移植。孩子出生之后2个月之前做胆道闭锁的外科手术(Kasai术)的最佳时机,通常60%的孩子可以大便变黄、黄疸消退,如果延误了,一般需等到10个月至1岁进行肝移植。如果不治疗,多数孩子会在1岁左右死亡。

  胆道闭锁易误诊,仅5成孩子能及时手术

  大多数家长都是带着孩子辗转了好几家医院,之前都是因为孩子出生1-2周后开始逐渐出现黄疸,并不断加重,最后做胆道造影才确诊是胆道闭锁所致。

  聪聪就是一位被误诊的胆道闭锁患者,如今他只能等到10个月之后再做肝移植。

  等到孩子快满月的时候,我又发现孩子发黄了,只是他能吃能睡,长得也很快,除了皮肤黄一点,大便白一点,别的一切看起来都正常。不过,我还是不放心,在儿子37天的时候,就带他去看门诊,中药加西药退黄,可效果不明显。后来我就发现聪聪的小肚子也胀起来,圆鼓鼓的。后经核医学胆道造影才确诊为胆道闭锁引起的阻塞性黄疸,只有手术才行。当时医生就说,孩子确诊太晚,已经是69天,错过了最佳的手术时机。

  大便颜色变浅,黄疸患儿的别样特征

  一部分是先天性发育异常,另一部分就是感染了巨细胞病毒或EB病毒等所致。但具体到底是为什么会患上这个疾病,专家也认为,目前为止,对胆道闭锁的病因还不是特别明了。不过,这个疾病对孩子的威胁很大,因为胆道闭锁会引起胆管破坏和肝纤维化,最终发展为肝硬化,需要进行肝移植才能活命。

  大多数患有胆道闭锁的患儿,出生后一周内大便均为黄色,一到两周之后才渐渐变白。这说明,胆道闭锁应发生在胎儿胆汁分泌之后。钟微指出,胆道闭锁的患儿有以下三个显著特点,特别需要家长留意:

  症状体征:持续黄疸并有灰白色大便(俗称陶土便),尿色加深,通常体重正常(能吃能睡)。但发展到晚期,一般为6个月后,肝脾肿大,腹部膨胀,营养状况变差。

  抽血检查:胆红素升高,肝功能指标异常。

  B超检查:可能看不见胆囊或者胆囊较萎缩而且不随进食而收缩。

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