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出生15天男孩 竟变成活雕像

2016-07-21

拉美什出生15天后开始石化,皮肤变硬而且变成黑色。到了6岁的时候,完全无法走路,所以也无法上学。最后终于知道让拉美什那么痛苦的是一种叫鱼鳞癣的罕见疾病。

在很长的一段时间内,娜儿跟她的先生南达 (Nanda) 都不知道该怎么办,只能眼睁睁地看着儿子石化。娜儿回忆当时的状况,他的皮肤变硬而且变成黑色,我们不知道该怎么做,也没人帮我们。

就连在尼泊尔巴格隆的医生也被他们称为是「霉菌感染」的疾病难倒了,跟拉美什的爸妈说他们帮不上忙。

到了拉美什5岁时,他开始说自己的身体很痛、没办法走路,而且因为石化的关系,他其实也无法好好表达自己的意思。他通常只有在肚子饿或想上厕所时才会说话,其他时候他常常坐着哭泣。

拉美什的外表也吓到了其他小孩,他们通常会尖叫着跑开,让拉美什和家人非常难过。到了6岁的时候,拉美什完全无法走路,所以也无法上学。

最后娜儿跟南达终于知道让拉美什那么痛苦的是一种叫鱼鳞癣的罕见疾病,但他们依然无计可施。

南达是一名工人,每个月只赚7000尼泊尔卢比 (约2000台币),而他们求助的好几个医生都跟他们说医疗费用太高了,他们负担不起。

但在拉美什的影片被放到社群媒体上后,事情突然有了转机。当时一位尼泊尔歌手珊洁 (Sanjay Shrestha) 收到英国歌手乔丝史东 (Joss Stone) 的信,说想在尼泊尔当地办一场演唱会,并支持当地慈善。当时珊洁正好看到拉美什的影片,就把影片转寄给乔丝史东。

乔丝史东立刻就决定要帮助拉美什,在尼泊尔首都举办的演唱会最后帮拉美什募到1,375英镑 (约64000台币),但乔丝史东做的不只这样,她在演唱会隔天就拜访拉美什,送他很多礼物,像是玩具熊跟巧克力。

但更大的礼物当然是医疗上的协助,拉美什现在在加德满都医学院接受治疗,这也让娜儿跟南达非常感激,而且拉美什跟他们全家人的生活都因此改善,娜儿现在不用全天候看着拉美什了,医疗团队也有信心他们能改善拉美什的状况。

皮肤病助理教授巴特莱医生 (Dr Sabina Bhattrai) 表示:「像拉美什这样的病患受干燥、粗厚、鳞状或易剥落的皮肤所苦,在很多病例中,患者的皮肤会裂开,看起来就像鱼鳞。

医生说拉美什刚被送医的时候情况很糟,医生必须给他抗生素避免感染,然后使用药物、在皮肤上涂滋润产品,然后慢慢将死皮剥掉。超过两个礼拜的过程非常痛苦。

医生还表示拉美什之所以无法走路也是因为鱼鳞癣拖太久都没有治疗。不过因为拉美什的骨头和肌肉不是天生就虚弱,所以医生相信透过复健后拉美什能够开始走路。

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