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苏州5岁男孩患糖尿病被幼儿园婉拒入学请求

2016-09-12

每个孩子都有平等享受教育的权利,是任何个人或者是集体无法破坏的。但是,在我们的周围,经常会出现一些无法正常入学就读的孩子,他们可能是因为家庭经济困难,或者是自身患病等原因,无法踏进学校的门槛。日前,苏州一名5岁男孩患糖尿病,家长跑了四五家幼儿园,都被幼儿园婉拒入学请求。

3岁多时孩子被确诊得了糖尿病,因此入不了幼儿园的学籍。别的小朋友们吃饭了,她只能眼睁睁地看着,问妈妈要自带的低糖食物;小伙伴们能在幼儿园待上一整天,而她只能在妈妈的全程陪同下,待上两个小时

当作为妈妈的张女士跑了四五家幼儿园,仍无法解决孩子的学籍问题后,她有些无助。而记者在采访这对母女后,心情也很沉重。

心疼

3岁多时孩子患上糖尿病

每天注射4枚胰岛素

得病的孩子叫果果,今年4岁多,扎着小辫子,有对小酒窝,大眼睛下还有很浓密的睫毛,可爱极了。不好意思,让你久等了,孩子刚嚷嚷着要去便利店买冰激凌吃,所以张女士一面向记者说着抱歉,一面注意观察果果吃完冰激凌后,自己手机上呈现出来的果果实时血糖数据,没吃上几口,她只能叫停了果果,你自己看哦,已经达到黄线了,啥都不能吃了。

张女士说,如果不是入学问题遇到了这么大的麻烦,她也不愿意出面接受采访,说出压在心底那么久的话。

果果从出生以来,一直挺听话,身体也没什么问题,直到去年四五月份,那会儿正在读小小班,可每天下午一回到家,果果就倒在床上睡觉,也不要吃饭,只喝四五盒的牛奶,一觉睡到第二天;同时,伴随着经常性的发烧,几乎每隔7~10天就发烧一次;小便也很多,一个晚上得上七八次厕所;看着别人家的孩子活蹦乱跳,张女士才发觉果果已经很久没有跑跑跳跳了。实在不放心,夫妻俩便带着她四处问诊。

我们去过妇儿医院、鄞州人民医院、113医院,做过2次胸片、1次脑电图、2次血常规,但都没有确诊。直到我妹妹忽然跟我说,带果果去做个血糖检查吧,没想到张女士回忆,她当时抱着孩子默默祈祷,千万不要是这个病,可血糖指数测出来,32+,正常人哪怕在餐后也只有8,她一下子就哭了。确诊下来,就是一型糖尿病,这种病很难控,只能注射胰岛素。于是,果果身上多出了 千疮百孔 ,每天都要注射4枚胰岛素,我心疼啊!

担忧

跑了四五家幼儿园

都无法让孩子入学籍

确诊是去年6月,而在去年5月,果果已被家附近的幼儿园录取,照理说9月就要入学,不过当老师家访得知此事后,果果的入学时间被推迟到了当年10月份。

那时候园方说不适合集体生活,建议我们退学,但后来经过百般争取,他们还是答应先让孩子试读,不过没有学籍。同时签了一些万一在校期间出现意外的免责协议,我答应园方,全程陪同果果试读,所以每天上午8:15~10:30,我都在幼儿园陪她过。跟别的小朋友不同,果果只能在园里待两个小时。

同样的,为了避免意外,每天上午吃点心和水果时,果果跟别的小伙伴也不一样,她只能在饿了时,向妈妈要自带的低糖食物。张女士说,她一直希望果果能跟别的孩子相处,过正常的集体生活,但由于自己一直陪同在旁,果果对妈妈的依赖性很大,我曾提出,不让她看到我在幼儿园,我躲到她看不见的地方,不过园方没同意,他们生怕我不在,果果就出事了。

不只是家门口的这家幼儿园,张女士为了让果果顺利入学籍,一共跑过四五家幼儿园,不管是公立的,还是私立的,她都吃了闭门羹。

她坦言,比起病痛上的折磨,她更担心孩子的读书问题,小学、初中这种义务教育的话应该没问题,但幼儿园、高中、大学就难说了,哪个学校都不敢担责的,他们有权拒收。

还好,9月9日下午,在接受记者采访前,张女士得到了个还算不错的消息,有家幼儿园答应让果果入学籍了,其他更多的细节尚在确认,而园方也称,待事情落实后会给记者一个回应。

无奈

孩子常嚷嚷着要吃东西

妈妈只能多打胰岛素

见妈妈和记者聊着,年纪尚小的果果嘴巴比较馋,便又开始嚷嚷想吃东西了。只能吃一点玉米片好不好,你刚刚才吃过冰激凌对吧?不要不要,我要吃巧克力饼干。

不行,你自己看哦,我知道你看得懂,你说现在能吃更多吗?张女士随手从双肩包里倒出了少量玉米片,还不到一个手掌的量,递给了果果,孩子一下就吃完了,还不忘舔舔嘴巴,刚想开口问妈妈继续要,但瞧见妈妈的眼神,就打住了。

记者在果果的右胳膊上看到了一个动态血糖检测仪器,那是一个发射器和一根探针,针头一直扎在肉里,发射器会把果果的血糖数据实时发射到孩子身边的手机上,然后手机通过网络传到张女士的远程端,随时随地看到实时血糖。我跟她讲,睡觉时不能压到这个胳膊,不然会坏掉的,这是很贵很贵的,从此往后她每次睡觉都小心翼翼,要么趴着睡,要么往左侧着睡,不小心压到后,还会马上翻身躺回来。张女士说,每次看孩子这么配合,而她正是嘴馋爱吃东西的年纪,于是就尽量给果果多打点胰岛素,让她吃得开心一些:最初住院时,医生严格控制她的进食,我每天看她可怜兮兮跟我要东西吃,忍不住要哭。后来出院了,我们查阅了很多书籍和病友信息,发现吃点东西没关系,主要就是控制血糖,而对于一型糖尿病患者来说,注射胰岛素除了多挨几针外,也没有什么副作用,一来控制血糖,二来还能保护自身的分泌功能,所以她特别想吃的,我们尽量满足,希望能缩小孩子的童年跟别的孩子的区别。

艰辛

照顾孩子一年多

妈妈几乎成了半个专家

而这个家庭为一型糖尿病付出的,远不止这些。

一日三餐的餐点、下午3点,都是注射胰岛素的时间,果果不爱打屁股针,肚子和大腿也很痛,所以只能打到胳膊上,一个个针孔戳得果果快麻木了;

每天深夜,在确认果果的血糖到了一个合理范围后,张女士才敢睡,如果这时候血糖高,她只能无奈地给孩子注射第5枚胰岛素,打完之后,张女士不能睡了,因为她怕一针下去,孩子在没进食的情况下,出现低血糖

我能做到哪一步,就为她尽力到哪一步,最怕她发烧,每次烧过之后,血糖就非常难控制,而自从她出生后,我就没有再工作过,本打算等她上幼儿园找工作的,现在是不可能了。张女士说,一年多下来,她不仅自己会打针,还成了半个专家,加入了不少一型糖尿病的病友群,近几年病例越来越多,群里每天都有新的病友加入,这实在不是什么好事。

据记者初步了解,张女士加入的一个全国性的群里有496个病友,有些是孩子家长,有些是患者本人,而在宁波地区的一个微信群里,也有110多名病友,他们纷纷饱受着疾病带来的痛苦,同时,也面临跟果果一样的入学难问题,还有更多经济、精力方面的大难题

本报记者将继续走入这个群体,他们也渴望社会更多的扶持和关怀。

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