俩孩子同患罕见病 呼吁爱心人士停止捐款视频刷爆朋友圈-查字典幼儿网

幼儿教育 > 资讯 >俩孩子同患罕见病 呼吁爱心人士停止捐款视频刷爆朋友圈

俩孩子同患罕见病 呼吁爱心人士停止捐款视频刷爆朋友圈

2016-08-23

正所谓,一方有难八方支援,只要大家众志成城,终将克服艰难险阻,迎来新的征程。日前,湖南一家两名孩子同患罕见病,引来四面八方的人士的关注。在各地爱心认识的捐款下,连个还的医药费终于有了着落,现在,两个孩子也在一点点好转。与此同时,出于感谢等原因,孩子的妈妈特地发布了一段呼吁爱心人士停止捐款的视频,令人为之动容。

医生刚为翔翔检查完,翔翔躺在病床上,弟弟超超在旁陪伴哥哥。受访者 供图

连日来,一段呼吁爱心人士停止捐款的视频温暖了长沙人的朋友圈,一名身穿白大褂的女子说:17日凌晨翔翔在中南大学湘雅二医院做了肾移植手术,目前情况已有明显好转。谢谢大家的爱心,也请大家不要再通过微信或银行卡转钱了,已经很麻烦大家了。

视频中的女子叫胡原,是湖南省儿童医院的一名B超医生。她是两个孩子的妈妈,不幸的是,两个孩子同患罕见病胱氨酸贮积症,9岁的大儿子翔翔(文中孩子均为化名)刚刚接受肾脏移植手术。同事将胡原和两个孩子的故事传到朋友圈,长沙的爱心妈妈一下子汇聚30余万元捐款。但在孩子做完手术不久,她就在朋友圈呼吁,希望大家不要再给她捐款。昨日,记者走近这位平凡而伟大的妈妈,感受浓浓的母爱和坚持的力量。

不幸 两个孩子同患罕见病

胱氨酸贮积症,一种全球罕见疾病。据专家称,此类患者在全世界也仅发现2000多例,发病概率约为300万分之一。胱氨酸贮积症无法彻底治愈,患者肾脏无法清洁自己的血液,导致一种被称作胱氨酸的化学结晶物在体内不断聚积,如果这种晶体增加到一定数量,患者的身体将逐渐变成石头,直至肾衰竭甚至失明。

8年前,翔翔在省儿童医院接受彩超检查。孩子的肾脏有回声,怀疑有遗传代谢疾病。B超室主任陈文娟的一句话点醒了胡原,她自此开始了漫漫求医路。然而,几年来跑了全国多家大医院,却一直没有确诊。

2011年,胡原又怀上了孩子。然而,短暂的喜悦很快变成新的不幸。在小儿子超超6个月时,胡原发现他出现了和哥哥一样的情况,小便次数频繁,大量饮水,小便也格外黏稠。两个孩子都被确诊为胱氨酸贮积症。

超超被确诊时,我感觉世界都要塌了,甚至想抱着孩子跳楼。如今,回忆起当时的那一幕,胡原的情绪并没有多大波动,目光中透着的只有坚毅。记者很难想象,眼前这位梳着马尾辫、戴着眼镜、稍显文弱的母亲身上蕴藏着多大的坚强。

艰难 每月治疗支出近两万元

两兄弟患的病无法治愈,只能依靠昂贵的药物来缓解疾病的进展,哥哥翔翔视力早已受影响,肾功能已到了尿毒症期,弟弟超超的身体也在不断遭受疾病的侵蚀。

幸运的是,翔翔等到了肾源,17日凌晨在中南大学湘雅二医院接受了肾移植手术。昨日,翔翔已出了监护室,肌酐恢复正常,也可正常饮食了。

两兄弟每月治疗费用近两万元。翔翔手术后的前两年除了吃抗排斥的药物,手术前的药也得吃,每年需要10万元左右,超超每个月吃的口服药也要七八千元。艰难的是,他们吃的药国内无法购买,需要通过朋友从美国邮寄过来。我和丈夫都是天蝎座,最大的特点是执著。胡原笑着说,如果你有孩子,就不会想放弃。

胡原用积极乐观的行动,回应着生活。下班时间,只要B超室的门开着,那一定是胡原在加班。同事张杰告诉记者,面对哭闹的孩子,她更是倾注着自己的爱心和耐心,她把每一个孩子的痊愈都当作是自己的孩子一样开心。

坚持 要让孩子生活得更阳光

翔翔下学期就三年级了,医生建议术后第一年主要防感染、防感冒,少去人多的地方。胡原告诉记者:翔翔很想念学校的小伙伴,一直想去上学,目前只能让他好好休养。今年5岁的超超早已到了上幼儿园的年龄,之前胡原担心免疫力特别低的超超会感染,没有送他上幼儿园,今年9月可能会送超超去幼儿园,希望他正常地跟小朋友一起长大。

孩子爸爸常年在外工作挣钱,白天爷爷奶奶照顾两兄弟,胡原下班之后就来换班,在翔翔病床旁支了一张床,晚上方便照顾他。记者问她累吗,胡原摇了摇头,以前每天晚上都要起夜为孩子们抽尿,每天只能睡5个小时,现在有护士照顾,比原来轻松多了。

他们身体经受着病痛的折磨,我在精神上要给予他们积极向上的信念,生活得更阳光。为了让孩子快乐地成长,胡原和家人拼尽了全力。

采访的最后,胡原解释了为什么希望大家不要捐款,她觉得依靠捐款不是长久之计,更不希望有人借着这个事情行骗。陈文娟告诉记者,同事为胡原发起募捐,对于大家发过来的电子红包、转账,她却有些不知所措,迟迟不肯点击收款。陈文娟看不下去,让同事抢过她的手机帮忙收钱。短短3天,善款筹集了近30万元,胡原每一笔都详细记了下来。

希望有治疗这种疾病经验的专家看到报道后,能提供更多的疾病信息,最好是治疗方案或建议,能对这种罕见病有进一步的研究。胡原说,这才是她最大的心愿。(唐江澎 廖平)

点击显示


推荐文章
猜你喜欢
附近的人在看
推荐阅读
拓展阅读
学前视频

更多

大班律动游戏《山狗和臭鼬》优质课-南京-徐佳佳

大班律动游戏《遇见舞》优质课-南京-易娟

大班歌唱活动《酸酸葡萄》优质课-湖南:张梦翎

中班情景阅读《换一换》观摩课(应彩云)

大班歌唱活动《金老爷买钟》优质课-浙江:蔡温琪

大班歌唱活动《春天在哪里》优质课-江苏南京:周海燕

中班活动《猜猜我有多爱你》观摩课(应彩云)

中班歌唱活动《找鸟窝》优质课-河南:李玉阁.rmvb

大班阅读活动《喜欢钟表的国王》优质课(蒋静).avi

大班歌唱活动《快乐的小兔》优质课-安徽:徐玲

与“俩孩子同患罕见病 呼吁爱心人士停止捐款视频刷爆朋友圈”相关文章
正确看待孩子的呐喊与尖叫 切勿“以牙还牙”吼回去
为了预防孩子过早近视,家长应该怎么办?
这三个方面管理越严格越好,孩子们将来会感谢你
孩子自卑和胆小,家长该怎么办?
“中国式节约”,正在慢慢“毁掉”孩子
看过“俩孩子同患罕见病 呼吁爱心人士停止捐款视频刷爆朋友圈”还看
新生入园,家长十三忌(转给家长)
最伤孩子胃的8种行为,大部分家长都在做
《开学第一课》重量级嘉宾为大家送来开学寄语
国家新增3项福利,生二胎也能“挣钱”
孩子的智力在3岁之前就确定了
  • 大家都在看
  • 小编推荐
  • 猜你喜欢
  • 女生作弊被抓向监考老师泼墨报复 大喊:父亲是副所长
    第四届聚汇中国上海国际孕婴童博览会8月召开
    警方回应6000婴幼儿视频泄露:非黑客 工作人员失误
    猴年遇"全面二孩" 南京孕妇用"纸盒子"占位预约
    不会说话 难成好妈妈
    浙江5岁男童误食3块强力磁石 医生用"圈套器"取出
    初中男生沉迷网络 闯入陌生单位通宵玩电脑
    名师吐槽数学培训日趋低龄化 对孩子的伤害太大
    为磨练孩子意志 西安父子带100元徒步600多公里去兰州
    姐姐在弟弟出生后头疼 被查出患有"同胞竞争障碍"
    14岁少女已有24条盗窃记录 三年级就辍学常夜不归宿
    3岁女童头卡6楼防护网 托举哥救人后悄悄离开
    未成年姐弟被生父继母虐打 经常不给吃饭
    13岁女孩被十几人围殴 被怀疑在背后说人坏话
    上课当老师下课当保姆 小学教师坚守乡村25个年头
    英国14岁少年因头发太短被学校关禁闭 勒令休学反省
    家长微信群现成绩单 点开后银行卡遭盗刷2万元
    8岁男孩捐髓救父暴食增肥 两个月疯长20多斤
    学校发奖状背面带广告 校方回应:以为只有正面示人
    钱仁凤案起波澜:案发幼儿园园长父亲称遭疑凶威胁
    宁波8岁女孩发明自动翻书机 联机自动播放阅读心得
    英格兰小学将采用"中国模式"教数学 4年投入4100万英镑
    网曝四川一男孩被母亲当街打骂罚跪 疑因成绩差
    网曝安徽一小学不交钱不准考小升初 副校长被处分
    北京初一新生新学期实行新版综合素质评价体系
    5岁幼童疑遭继母虐待 生命垂危已进重症监护室4天
    福建12岁女孩离家出走露宿街头 被找回时称:迷路了
    义务教育改革:县域教师平均工资水平不低于当地公务员
    9年前街头卖报救父少女高考成绩超一本线30分
    名师吐槽数学培训低龄化:家长是在害孩子