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“缺陷婴儿”要还是不要

2015-05-29

预防新生儿缺陷,怀孕前和孕期要做好预防措施

中国自2001年开始实施“出生缺陷干预工程”,建立以一级干预为主体,二级干预为重点,三级干预为补充的三级防治体系。所谓一级预防就是指防止出生缺陷儿的发生。其中包括孕妇戒烟酒、选择合适育龄等。产前筛查和诊断,进而“阻断出生”属于二级措施,不应剥离预防和出生后治疗单独强调。 例如,神经管畸形症是中国最典型的出生缺陷之一,对这种疾病的预防,只需要孕妇补充足够叶酸。另一种主要出生缺陷——先天性心脏病,最主要的干预方式则是出生后立即手术。

美国疾病控制与预防中心对出生缺陷(birth defects)给出的预防建议,也包括戒除酒精和吸烟、补充足够叶酸与碘、谨慎用药、特别是进行病原体筛查——有五种主要病原体(首字母简写合称TORCH)会导致婴儿出生缺陷,在准备怀孕前就检测自己是否被感染,可以有效降低怀孕后胎儿先天不足的概率。产前筛查和产前诊断并非毫无风险 产前筛查和检查本身就会给孕妇带来一定风险,如果把检查推广到所有孕妇,这一风险就会更加突出。以唐氏综合症(21三体综合症)这种严重的染色体变异疾病为例。有文献显示,在157998例筛查中,假阳性(没有疾病却诊断为患病)达到11%,假阴性(有疾病却检测为健康)达到7%。 由于筛查唐氏综合症的常见方法往往包括侵入式手段,例如羊水穿刺,绒毛膜绒毛取样(CVS),本身就可能导致健康胎儿流产或受损。例如CVS有可能导致下颌-肢体发育不良,不数量的CVS可能导致 2.4%的胎儿“丢失”。即便更加安全的羊膜腔穿刺术,也可能导致0.2%~1%的胎儿丢失。

“阻断”出生缺陷婴儿,自主选择权在孕妇手中 标题新闻中的一派观点认为:“重度缺陷婴儿对于社会和家庭不会产生任何贡献,纯粹只是一个“消费者”,对家庭、对社会、对国家,都是沉重的负担,应该通过技术手段,降低缺陷婴儿出生的可能性”,并没有明确做出生育选择的主体应该是谁、公权力在改进生育质量中的角色是什么。事实上,正是由于对“阻断缺陷儿出生”不负责任的鼓动,进而引起政府对生育的不恰当介入以及对个人权利的漠视,使得许多国家曾经通过不人道的“优生法案” 1915年德裔美国医生海塞登就说服一名有出生缺陷的新生儿父母不再为孩子寻求治疗,放任他死去。

海塞登医生的理由并不新鲜:1.这个孩子只会给父母带来痛苦 2.他是社会的负担 3.他自己也会痛苦。医生的这一行径被法院判决无罪,甚而被拍成电影《黑鹳》,掀起了美国的“优生学高潮”。随着对有着出生缺陷之儿童(“不适应者”)的自生自灭态度成为主流,最终在很多州通过了对“不适合生育者”的强制绝育法。在这些所谓法律生效的时段里,大概总计有6万美国人被施行强制绝育。 在瑞典,于1930年通过,一直到1976年在法律上都有效的“优生法律”,也有着同样冠冕堂皇的理由:1、防止“弱智”降低人口素质 2、“保护”那些基因不良的人不会把自己带有缺陷的基因传递下去 3、降低社会开支,减少福利保障体系负担。在这部法律的背书下,同样有大概6万瑞典人被强制绝育。

中国每年新增“缺陷婴儿”90万,每年约有10万弃婴,其中99%为病残儿童。与此形成对应的是,“缺陷婴儿”所在的家庭面临着逾百万元的抚养、医疗费用,多名代表建议阻断其出生,引发了社会的广泛热议和思考。其中全国两会期间,政协委员、中科院院士葛均波建议采取“自愿与强制相结合,自愿与免费相结合”的婚检机制。

新优生措施强调非强制性,核心是孕妇家庭的幸福与自主选择权 旧的“优生学”实践在纳粹德国对犹太人、罗姆人、残疾人的系统性屠杀中彻底破产。二战后,优生学由于其被纳粹以及种族主义利用所造成的后果而转入衰落。甚至优生学(Eugenics)一词都因为其沉重的历史和有争议的内涵在1998年的第18届国际遗传学大会上彻底废弃。 上世纪五六十年代以来所谓的新优生学在更为科学的基础上兴起,它倡导以关注个人生育健康为主要内容的优生实践,如以个人意愿为前提的遗传咨询、产前诊断、选择性流产以及由个人实施的妊娠卫生等,其特点正在于剥离了早期优生学及其实践中的不科学性、非个人性和强制性。无论孕妇是否选择对缺陷儿“阻断”,选择权都在她个人。

如今,北欧国家和美国曾有的“强制绝育法”都被废除了。美国弗吉尼亚州《弗吉尼亚优生绝育法》仍在人世的受害者们,更在2015年3月赢得针对州政府的三年诉讼。这意味着,当年被非自愿绝育的他们,将会获得获得政府的赔偿。中国也在2003年废除强制婚检,将生育和婚姻的自主权留给夫妇自身。

一个生命的降临,并不是为了咀嚼痛苦,而是为了品尝幸福,这才是尊严的含义!运用科学的手段,阻断一个重度“缺陷婴儿”的出生,是为了不让一个无辜的小生命来到世上无端经受一生一世的磨难。实际上,这也是对生命的尊重!最新最早最热0条评论

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